donderdag 16 juni 2016

041 - The story continues....

Na dit laatste voorval hobbelde ik verder. De controle in 2013 was goed. Bloedwaardes, bloeddruk, hartslag(ritme) alles was "normaal", of binnen de marges..
" In principe bent u nu genezen verklaard", zei mijn oncologe. "Maar we willen u tot minstens 2018 ieder jaar een keer zien. Dit omdat u nog steeds collateral damage heeft van de chemo, die maar niet weg wil."
Op zich is dat natuurlijk niet verkeerd. Eén keer per jaar een APK-tje. En de schade die ik had overgehouden van de chemo die was wel blijvend. Daar kon ik wel van uitgaan.


Bij de controle van 2014 trof ik het hoofd van de maatschap zelf. De professor… (Prof. Dr. Ir.). Door omstandigheden was mijn eigen oncologe afwezig en het spreekuur gaat gewoon door. Hij vroeg hoe het ging.
“Het gaat goed doc, maar ik heb een drukkend gevoel in mijn hoofd, tegen mijn rechteroor aan de onderkant. Alsof er iets uit wil. Ook lijkt het alsof daar water stroomt. En af en toe kraakt het. Onregelmatig, kan ik niet beïnvloeden of opwekken” Ik vond het moeilijk uit te leggen, maar hij begreep gelukkig wat ik bedoelde  Alarmfase 1. Hij stuurde me door naar de maatschap KNO, want volgens hem was de kans groot, tot zeer groot dat er een tumor stond. Maar, gezien uw bloedwaarden is die niet kwaadaardig. Dus op dit moment geen case voor Onco.
Bij KNO kreeg ik een standaard intake gesprekje. Of ik goed hoorde (Inderdaad.. “wat zegt u?”) en werd er met een lampje in mijn oor gekeken. Ook (leuk) kreeg ik een slangetje met een lampje door mijn neus geduwd dat daarna in mijn keel hing. De KNO-arts zei dat er nu licht uit mijn oren kwam en dat dat goed was. Dat betekende dat alles “open” was en er niet iets werd dichtgeduwd. Ook maakte ze mijn oren helemaal zuiver en werd er een MRI scan aangevraagd. Want, er kan een tumor zitten die ik op deze manier niet kan zien. Zij vond ook dat de kans groot, tot zeer groot was dat er een tumor zou kunnen zitten. Het woord brughoektumor viel, en dat was niet goed. Een brughoektumor mag dan wel goedaardig zijn, negen van de tien keer is dat niet operabel, omdat zo’n tumor vaak vergroeid is met hersenweefsel en stilaan groter groeit waardoor er allerlei uitvalverschijnselen kunnen ontstaan. “Bovendien heeft u neurofibromatose type 1 en de kans dat u een brughoektumor ontwikkelt is factor 1000. Duizend keer groter dan een “normaal” iemand.”, zei de KNO-arts, maar fuck hey, een KNO-arts is geen neuroloog. Toch?
Maar goed. MRI scan. Week later, de uitslag. Er was niets te zien dat ook maar enigszins mijn klachten zou kunnen verklaren. Wel stuurde de KNO-arts me door naar Neurologie. Zonder opgaaf waarom zij het belangrijk vond dat ik daar ook een gesprekje had. Dat eigen risico was (mede door een MRI scan) al op, dus wat maakt het uit? Zij zou me aanmelden bij Neurologie, de brief met afspraak komt vanzelf bij u binnen.
Na een week kreeg ik een brief van Neurologie om me te melden op het spreekuur. De neurologe heette me welkom en zei dat ze ook geen aanwijzing kon zien op de MRI die mijn klachten zou kunnen verklaren.
“U heeft wel een herseninfarct gehad hè?”, zei ze.
 - “U heeft de goede MRI bekeken? Die van mij, en niet die van die andere Jacobs uit Helmond met hetzelfde adres?’ Ik noemde mijn Radboudnummer en mijn geboortedatum. Toeval wilde, dat mijn vrouw twee weken terug ook op poli Neuro was geweest. Doorverwezen door Neuro hier uit het ziekenhuis. Zij heeft namelijk wel een fiks aantal herseninfarcten gehad en Neurologie Helmond had graag dat Neuro Radboud haar onderzocht omdat ze het hier niet meer wisten waar haar CVA’s vandaan komen. En een vergissing is snel gemaakt. Toch?
Nee hoor, ze wist zeker dat ze mijn MRI had, want mijn naam plus voorletters, geboortedatum en Radboudnummer klopten met wat ik haar vertelde.
“Daar heb ik nooit iets van gemerkt”, zei ik. “En ik weet hoe dat er uit ziet. Aan de buitenkant. Een herseninfarct.”
“U bent ook nooit wakker geworden met knallende hoofpijn, duizelig, niet wetend waar u bent?”, vroeg ze.
“Na een fles of twee rosé van bijvoorbeeld de Lidl zou dat best kunnen”, zei ik. “Maar dan heb ik er een verklaring voor. Ik ben nooit spontaan opgestaan met de klachten of verschijnselen die u zojuist opnoemt.”
Dat vond ze vreemd, maar moest wel enorm lachen om mijn antwoord, want er was een duidelijk “litteken” zichtbaar. Maar…het was mogelijk dat ik daar niets van had gemerkt. Ze zagen wel meer vreemde dingen zei ze.
Lucky me.
Wel wilde ze wat testjes doen en reflexen meten… Testjes zoals met je armen wijd en ogen dicht met je wijsvinger het puntje van je neus aanraken. Van die dingen. Op je tenen lopen en op je hakken terug. Over een denkbeeldige lijn lopen en een hele moeilijke had ze voor het laatst bewaard.
Ik moest op één been gaan staan en het andere been zover mogelijk optrekken. Beetje Karate Kid, of flamingo. Mijn armen wijd en mijn ogen dicht. En toen kwam het. Terugtellen van 100 naar 1 in stappen van 7. Mag u ook even proberen.
En nu uw andere been…
Neurologie kon niets voor me doen, er waren geen aanwijzingen voor een tumor. Waar mijn klachten vandaan kwamen…geen idee. Beetje de chemo de schuld geven…zou kunnen. Ook nog na zes jaar.
Inmiddels is het mei 2016. Tijd voor mijn jaarlijkse APK bij oncologie. Acht jaar verder. Het drukkend gevoel in mijn hoofd is erger geworden. Oncologie stuurt me door naar Neuro, waar ik opnieuw een intake heb gehad en geslaagd ben voor alle genoemde testjes, Neurologisch ben ik goedgekeurd. Wel wordt er een MRI aangevraagd. En die staat gepland voor 22 juni aanstaande.




 

Geen opmerkingen:

Een reactie posten