donderdag 16 juni 2016

041 - The story continues....

Na dit laatste voorval hobbelde ik verder. De controle in 2013 was goed. Bloedwaardes, bloeddruk, hartslag(ritme) alles was "normaal", of binnen de marges..
" In principe bent u nu genezen verklaard", zei mijn oncologe. "Maar we willen u tot minstens 2018 ieder jaar een keer zien. Dit omdat u nog steeds collateral damage heeft van de chemo, die maar niet weg wil."
Op zich is dat natuurlijk niet verkeerd. Eén keer per jaar een APK-tje. En de schade die ik had overgehouden van de chemo die was wel blijvend. Daar kon ik wel van uitgaan.


Bij de controle van 2014 trof ik het hoofd van de maatschap zelf. De professor… (Prof. Dr. Ir.). Door omstandigheden was mijn eigen oncologe afwezig en het spreekuur gaat gewoon door. Hij vroeg hoe het ging.
“Het gaat goed doc, maar ik heb een drukkend gevoel in mijn hoofd, tegen mijn rechteroor aan de onderkant. Alsof er iets uit wil. Ook lijkt het alsof daar water stroomt. En af en toe kraakt het. Onregelmatig, kan ik niet beïnvloeden of opwekken” Ik vond het moeilijk uit te leggen, maar hij begreep gelukkig wat ik bedoelde  Alarmfase 1. Hij stuurde me door naar de maatschap KNO, want volgens hem was de kans groot, tot zeer groot dat er een tumor stond. Maar, gezien uw bloedwaarden is die niet kwaadaardig. Dus op dit moment geen case voor Onco.
Bij KNO kreeg ik een standaard intake gesprekje. Of ik goed hoorde (Inderdaad.. “wat zegt u?”) en werd er met een lampje in mijn oor gekeken. Ook (leuk) kreeg ik een slangetje met een lampje door mijn neus geduwd dat daarna in mijn keel hing. De KNO-arts zei dat er nu licht uit mijn oren kwam en dat dat goed was. Dat betekende dat alles “open” was en er niet iets werd dichtgeduwd. Ook maakte ze mijn oren helemaal zuiver en werd er een MRI scan aangevraagd. Want, er kan een tumor zitten die ik op deze manier niet kan zien. Zij vond ook dat de kans groot, tot zeer groot was dat er een tumor zou kunnen zitten. Het woord brughoektumor viel, en dat was niet goed. Een brughoektumor mag dan wel goedaardig zijn, negen van de tien keer is dat niet operabel, omdat zo’n tumor vaak vergroeid is met hersenweefsel en stilaan groter groeit waardoor er allerlei uitvalverschijnselen kunnen ontstaan. “Bovendien heeft u neurofibromatose type 1 en de kans dat u een brughoektumor ontwikkelt is factor 1000. Duizend keer groter dan een “normaal” iemand.”, zei de KNO-arts, maar fuck hey, een KNO-arts is geen neuroloog. Toch?
Maar goed. MRI scan. Week later, de uitslag. Er was niets te zien dat ook maar enigszins mijn klachten zou kunnen verklaren. Wel stuurde de KNO-arts me door naar Neurologie. Zonder opgaaf waarom zij het belangrijk vond dat ik daar ook een gesprekje had. Dat eigen risico was (mede door een MRI scan) al op, dus wat maakt het uit? Zij zou me aanmelden bij Neurologie, de brief met afspraak komt vanzelf bij u binnen.
Na een week kreeg ik een brief van Neurologie om me te melden op het spreekuur. De neurologe heette me welkom en zei dat ze ook geen aanwijzing kon zien op de MRI die mijn klachten zou kunnen verklaren.
“U heeft wel een herseninfarct gehad hè?”, zei ze.
 - “U heeft de goede MRI bekeken? Die van mij, en niet die van die andere Jacobs uit Helmond met hetzelfde adres?’ Ik noemde mijn Radboudnummer en mijn geboortedatum. Toeval wilde, dat mijn vrouw twee weken terug ook op poli Neuro was geweest. Doorverwezen door Neuro hier uit het ziekenhuis. Zij heeft namelijk wel een fiks aantal herseninfarcten gehad en Neurologie Helmond had graag dat Neuro Radboud haar onderzocht omdat ze het hier niet meer wisten waar haar CVA’s vandaan komen. En een vergissing is snel gemaakt. Toch?
Nee hoor, ze wist zeker dat ze mijn MRI had, want mijn naam plus voorletters, geboortedatum en Radboudnummer klopten met wat ik haar vertelde.
“Daar heb ik nooit iets van gemerkt”, zei ik. “En ik weet hoe dat er uit ziet. Aan de buitenkant. Een herseninfarct.”
“U bent ook nooit wakker geworden met knallende hoofpijn, duizelig, niet wetend waar u bent?”, vroeg ze.
“Na een fles of twee rosé van bijvoorbeeld de Lidl zou dat best kunnen”, zei ik. “Maar dan heb ik er een verklaring voor. Ik ben nooit spontaan opgestaan met de klachten of verschijnselen die u zojuist opnoemt.”
Dat vond ze vreemd, maar moest wel enorm lachen om mijn antwoord, want er was een duidelijk “litteken” zichtbaar. Maar…het was mogelijk dat ik daar niets van had gemerkt. Ze zagen wel meer vreemde dingen zei ze.
Lucky me.
Wel wilde ze wat testjes doen en reflexen meten… Testjes zoals met je armen wijd en ogen dicht met je wijsvinger het puntje van je neus aanraken. Van die dingen. Op je tenen lopen en op je hakken terug. Over een denkbeeldige lijn lopen en een hele moeilijke had ze voor het laatst bewaard.
Ik moest op één been gaan staan en het andere been zover mogelijk optrekken. Beetje Karate Kid, of flamingo. Mijn armen wijd en mijn ogen dicht. En toen kwam het. Terugtellen van 100 naar 1 in stappen van 7. Mag u ook even proberen.
En nu uw andere been…
Neurologie kon niets voor me doen, er waren geen aanwijzingen voor een tumor. Waar mijn klachten vandaan kwamen…geen idee. Beetje de chemo de schuld geven…zou kunnen. Ook nog na zes jaar.
Inmiddels is het mei 2016. Tijd voor mijn jaarlijkse APK bij oncologie. Acht jaar verder. Het drukkend gevoel in mijn hoofd is erger geworden. Oncologie stuurt me door naar Neuro, waar ik opnieuw een intake heb gehad en geslaagd ben voor alle genoemde testjes, Neurologisch ben ik goedgekeurd. Wel wordt er een MRI aangevraagd. En die staat gepland voor 22 juni aanstaande.




 

zaterdag 4 februari 2012

040 - Lauren

Toen ik eind december 2011 hoorde dat ik geopereerd moest worden zou mijn borstbeen worden doorgezaagd, en zou ik een aantal dagen in het ziekenhuis moeten doorbrengen. Dit werd verteld in een telefoongesprek met mijn oncologe. Ik bleef daar vrij rustig onder omdat ik eigenlijk al had verwacht dat het onbekende "iets" verwijderd moest worden. Het groeide namelijk. En heel veel ruimte tussen hart, longen en borstbeen is er niet. De manier waarop het aanvankelijk verwijderd ging worden was minder. En een behoorlijk aantal dagen opname hoort bij zo'n soort ingreep. Normaal is dat geen probleem, maar in mijn geval wel. Ik moest wat dingetjes regelen voor mijn vrouw. Zij is jongstleden maart wat hulpbehoevend geworden door een dubbel CVA. Anja is redelijk zelfstandig maar om haar een hele week alleen te laten vond ik niet zo'n optie. Gelukkig was dit probleem nogal vlug opgelost omdat mijn "geadopteerd zusje" aanbood om een paar dagen te komen logeren.
De kracht van social media bleek weer toen ik op Twiitter, FaceBook en Hyves meldde dat er weer en en ander stond te gebeuren. Heel veel mentions, respects en "vind ik leuk". Vooral die laatste op FaceBook. Een operatie is "niet leuk", een ziekenhuisopname ook niet. Hyves heeft dat dan iets beter opgelost door het "Respect" knopje. Daardoor kun je laten weten dat je aan een andere Hyver denkt, en "Respect" kan niet echt verkeerd begrepen worden. "Vind ik leuk" wel.
Wat me heel erg raakte en ook verwarde was een DM op Twitter van Lauren die vroeg of ik het leuk vond als ze op bezoek kwam als ik in Nijmegen lag. Ik kende Lauren alleen van Twitter, ik volgde haar al een tijdje, zij volgde me pas een paar weken. En iemand kennen op social media is erg relatief. Misschien is een "vriend(in)" daar heel anders dan In Real Life.
Ik liet haar weten dat op prijs te stellen en haar zou laten weten waar ik lag en wanneer ik weer fit genoeg was om haar te ontvangen.
-  "Beloofd"
Het bleef een hele maand rustig in de "DM" tot op de dag van opname, 22 januari, een bericht van Lauren. Ze wenste me veel sterkte en succes en vroeg of ik ook ging twitteren in het Radboud. Dat was in ieder geval wel mijn bedoeling. Want behalve mijn iPhone ging er ook een iPad en een iPod Touch mee. Gratis wifi in het Radboud. Dan had ik in ieder geval iets te doen. Beter dan tijdens mijn vier keer zeven dagen chemo in 2008. Toen nam ik een boek mee, een iPod Classic, en een GameBoy DS. En ook toen verveelde ik me ook niet.

Via Twitter kon ik laten weten of en wanneer ik behoefte had aan bezoek. De eerste dagen niet. Althans, dat leek me geen goed idee. Want je weet maar nooit hoe je uit een operatie komt, en of ik door eventuele complicaties langer op de PACU zou moeten liggen. En eigenlijk vond ik het een raar idee. Een voor mij wildvreemde dame die tijd vrij maakt om vanuit Amsterdam bij mij op bezoek te komen in Nijmegen. En van de andere kant voelde ik me zeer vereerd.
Op dinsdag liet mijn eega weten op donderdag niet op bezoek te (kunnen) komen. Op die dag had ze geen vervoer. Bovendien was het voor Anja ook erg vermoeiend  om iedere dag naar Nijmegen te komen. Ik liet daarop weten dat ik haar op donderdagavond zou verwelkomen, voorzover dat mogelijk is vanuit een ziekenhuisbed. Donderochtend rond half twaalf haalde de charmante dame van de pijnbestrijding mijn epiduraal infuus eruit, met de waarschuwing dat ik nu dus pijn zou kunnen gaan krijgen. Over een uur of zes tot zeven. Leuk, onder het bezoekuur, pijnaanvallen. Als ik gezellig met Lauren aan het "beppen" was. De arts had al andere pijnstilling voorgeschreven. Combie van paracetamol, diclofenac en oxynorm. Een gewone huis, tuin en keuken pijnstiller, een ontstekingsremmer en een opiaat. Paracetamol kreeg ik al sinds zondag 3 keer 2 maal daags, diclofenac kwam er rond half één bij, en oxinorm kreeg ik als ik dat nodig vond. Maximaal 6 per dag. Na een uur begon ik een lichte druk boven op mijn borst te voelen. En dat meteen gemeld bij de verpleegkundigen.  Geruststellend antwoord. "Dat hoort zo. Op de longfoto van vanmorgen kunnen we zien dat uw long nog niet helemaal in zijn oude vorm terug is. En dat herstel ervaart u als druk." Niets ernstigs dus. Normaal. Gelukkig.
"Heeft u pijn?"
- "Eh, nee nog niet"
"Dat komt dan nog."
Hele lieve verpleegkundige. Heel aardig, hetzelfde gevoel voor humor dan ik. Ze had een jaar of wat op Oncologie gewerkt. En dat verklaarde veel. Tumorhumor.

Tijdens het avondeten gebeurde het. Pijn. Zoveel pijn, dat ik het dekseltje niet van het bakje fruitsalade afkreeg. Niet met links, en zeker niet met rechts. Een dekseltje..wat je er rats..vanaf trekt. Normaal gesproken dan. Maar daar heb je toch wat kracht voor nodig. En kracht zetten deed pijn. Veel pijn. Een mes gaf nu hulp. Plakrand laten zitten, deksel lossnijden. Heel rustig... En open! Wie niet sterk is, moet inderdaad slim zijn. De pijn was inmiddels wat gezakt, was beheersbaar en belemmerde niet in mijn beweging. Voorlopig.
Rond kwart over zes kwam ze binnen...Lauren. Met een klein cadeautje. Een "twitter-beker" met een zakje kersenbonbons. Daar ben ik dol op, maar morfine en alcohol...ook een beetje alcohol...is geen optie.
We hebben heerlijk "gekeuveld" samen. Serieus, niet serieus. Over vanalles en over niets. Op een vraag van haar had ik geen antwoord. Waarom ik na een hele zware depressie in 1996, mezelf kapot vocht toen ik in 2008 bijna opgegeven was. Ik had destijds al bijna aangebeld bij de hemelpoort. Moeijlijke vraag...geen duidelijk antwoord. Ook eigenlijk helemaal niet over nagedacht toen. Ik wil gewoon winnen van die tyfuskanker. Bij dat clubje survivors horen. Staat mooi op mijn CV...  Heeft kanker overleefd. Onderaan bij "opmerkingen" of "relevante informatie" .
Het was in ieder geval gezellig. Iets om niet te vergeten. Heeft indruk gemaakt.

Impressive. Most impressive.

zaterdag 28 januari 2012

039 - 28 januari 2012

Zaterdagavond. Inmiddels ruim 24 uur thuis. Gisteren was de laatse dag in het ziekenhuis. Na opnieuw een redelijke nacht. Het begon routine te worden. Wakker om drie uur. Ik had me sinds de nacht op de PACU aangewend om mijn iPod Touch met wifi mee te nemen in bed met muziek op aan en het rechteroortje van het headsetje van Bose in. En dat was of mijn "eigen" muziek of de muziek op mijn eigen radiostation (jawel) opgericht en verzorgd door een hele lieve vriendin die ik inmiddels heb geadopteerd als zus. Op www.radionomy.com te vinden als Sister Morphine. Luister en huiver.
Haar muziekkeuze was zo goed dat ik bij wakker worden niet meer wist of nu de radio aanstond of mijn eigen muziek. De enige manier om daar achter te komen was een keer te schudden met mijn Podje. Dat staat ingesteld als shake to skip. Dus een keertje schudden is volgend nummer. Als er niets gebeurde stond de radio aan.
Maar wakker om drie uur. Aangemeld, ingelogd op twitter. Voor liefhebbers, daar te vinden als @ton65jacobs. Ook daar welkom.
Na drie kwartier wat getweet weer ingeslapen tot de infuuspomp van mijn overbuurman in de alarmstand ging. Kwart voor zes. De hulptroepen waren snel ter plaatse om de NaCl te vervangen. Ook ik was wakker en ik kreeg het verzoek voor de ochtendcontrole. Bloeddruk, temp en saturatie. Vooral de saturatie baarde haar zorgen. Bloedruk en temperatuur waren volgens het boekje, maar die saturatie gaf 100% aan. En dat was vreemd. Andere vinger, ook 100% dus toch goedgekeurd dan maar. Ook mijn catheter werd meteen verwijderd. Raar gevoel, geen pijn en ik was bevrijd van alles. Binnen 5 dagen van meer dan 15 snoertjes, kabeltjes en slangetjes naar nul. Ook nog een oxynormpje gevraagd en ingeslapen tot roomservice met koffie aan de deur stond. Eh...bed.
Na ontbijt alleen de douche ingegaan, en voor de eerste keer geplast. Onbetaalbaar...voor de rest..CZ Zorgverzekering.
Rond tienen kwam mevrouw Windjack, zonder Labrador. Ik moest mee, stukje lopen naar de trap. Trap op, trap af. Nou laat ik me niet kennen dus deed ik dat keurig. Zo keurig dat na een half uur een (andere) longarts kwam vertellen dat ik of vanavond om 17.00 uur naar huis mocht, of morgenvroeg (vandaag 28 januari) om 10 uur. "Doet u die eerste optie maar", en een klein half uurtje later kwam hij terug. Met nieuws. De verwijderde tumor was goedaardig. Beter nieuws had ik niet kunnen krijgen. Uiteraard had ik dat wel gehoopt, maar niet verwacht. Hechtingen moeten er rond 2 of 3 februari uit en afspraak bij uw eigen longarts over een week of vier. Oh ja, mijn longarts...dat was zij met die hele mooie blauwe ogen. Een dame waar je alles van verwachtte dat ze zou zijn Allesbehalve doctor in longziekten. Fotomodel zou je eerder verwachten...
Toen ik de tweede keer naar het toilet was geweest moest er nog een echo worden gemaakt om mijn blaas te controleren. Geen idee waarop. Restdingetjes van het catheter?
Om drie uur nog één keer op het alarmknopje geduwd voor een oxynormpje.
Tegen vijf uur kreeg ik mijn ontslagformulier, brief voor de huisarts, regels voor thuis, recepten en afspraak mee. Medicijnen opgehaald in de Radboud apotheek. Dagelijks voorschrift: 6 oxynorm van 5 mg, 3 Diclofenac van 50 mg, 6 paracetamol van 500 mg, 1 pantopropazol van 40 mg en mijn eigen Efexor van 150 mg 1 maal daags. Dan nog vrijwillig een A-Z vitaminebom en indien nodig een zakje movicolon omdat oxynorm verstopping als bijwerking zou kunnen hebben. De eerste nacht thuis was hetzelfde als in het ziekenhuis. Wakker om drie uur. Plassen...catheter...Oh fuck...geen catheter...Op tijd de badkamer bereikt...
Gelukkig liepen hier geen controlezusters rond, gingen er geen andere toeters of bellen. Rond half tien wakker. Zin in koffie en een hele dosis pillen. Het enige van de dosis dat ik zelf minder is de oxynorm. Dat is stevig spul. Heb er nu twee gehad, mag er zes. Ik denk nu al dat ik een 3D TV heb...Gordon staat midden in de kamer. Minute to win it. #weird. Maar wel #zen

donderdag 26 januari 2012

038 - 26 januari 2012

Het verwijderen van de drain was een piece of cake. Volgens de arts die de drain kwam verwijderen was het lastig, vervelend, pijnlijk iets. En hij had er nog wat termen voor. Maar zo'n arts verwijdert alleen maar de drain en zorgt voor nieuwe hechtingen. Ik moest eerst "geprepareerd" worden door een verpleegkundige die wat materiaal klaar legde, zoals wat doeken en schaar en wat meer medisch spul. Hij mocht de hechtingen doorknippen en verder mocht hij niets. Uiteraard was de arts te laat. Het zou dus pijn doen. Ik moets heel diep (zo diep mogelijk) inademen en heel rustig uitblazen. Dat scheelde in de pijn, en dat in- en uitademen gingen we eerst oefenen. Hij vond mijn oefenpoging goed, en daarna ging het voor het echie. Misschien dat een drain verwijderen normaal gesproken wel zeer doet, maar in mijn geval voelde ik niets omdat de morfine precies op de goede plaatsen terecht kwam. Dus tijdens het uitademen verwijderde hij de drain en waarschuwde dat hij ging hechten. En ook dat voelde ik niet.
Weer een slang minder. Nu nog een infuus met NaCl, een blaascatheter, zuurstof en een epiduraal infuus met constante morfine.
Verder weinig nieuws te vertellen behalve dan dat iedere verpleegkundige bij controles wilde weten hoe het de pijn was. Die bleef nul. Bloeddruk, temperatuur, hartslag en saturatie bleven prima en ook de zuurstof mocht van het lijstje af.
De nacht was hetzelfde dan de voorgaande...wakker om een uur of drie. Dan maar een uurtje op #twitter. Erg inspannend zonder bril, dus een beetje slaapverwekkend. Ingeslapen tot kwart voor zes. Mijn infuuspomp vond het toen tijd om me wakker te maken, waarop de verpleegkundige vroeg of ik wakker was en hij de controles al mocht doen. Tuurlijk. Dan hadden we die gehad en kon ik weer wat slapen tot de roomservice kwam met ontbijt. Acht uur, half negen.
Na het ontbijt hoorde ik dat er een röntgenfoto gemaakt moest worden van de longen. En dat betekende met bed en al naar de röntgen. En of ik in bed gewassen wilde worden of in de douche. Douchen was natuurlijk veel prettiger, maar gisteren was zitten al geen succes. Laat staan lopen. Maar dat ging redelijk. Houvast aan de infuuspaal waar inmiddels de morfine en het zoutwater aan hing. Maar een infuus mag niet nat worden, dus moest er een en ander afgeplakt worden. En dat betekende mijn linker hand en schouder en mijn rug op de plaats waar het epiduraaltje zat. Zelf wassen ging behoorlijk, de rug minder omdat ik niet wist waar en hoe een en ander vastzat. Nadat ik helemaal fris en fruitig was mocht ik door naar de röntgen, en dat mocht in een rolstoel. De foto was nogal snel gemaakt, geen wachttijd en weer meteen terug. Meteen was daar de dame, charming, van de pijnbestrijding die vond dat het epidurale infuus eruit mocht. En daar ook meteen voor zorgde. Met de mededeling dat ik een buffer had van een uur of zes. En dat een en ander dan pijn kon gaan doen. Later die dag kwam de fysiotherapeute nog. Niet mevrouw windjack maar een jongedame met wie ik een stukje mee moest gaan lopen. Dat ging niet erg stabiel. Gelukkig had ik wat steun aan de infuuspaal, maar ik moest het zonder paal proberen. Dat ging wel, maar niet echt geweldig. Mijn benen voelden een beetje aan als waren ze van rubber. Ook was de afstand die ze liep aan de lange kant, en ik moest dat hele tyfuseind dus terug. Het uur dat volgde lag ik een beetje op apengapen op bed. Op dit moment, 20.00 uur op 26 januari 2012 heb ik alleen nog een blaascatheter en heb ik pijn... #zuster

woensdag 25 januari 2012

037 - 25 januari 2012

Rustige nacht op zaal. Om een uur of drie wakker geworden en me aangemeld op twitter. Daar was het ook vrij stil. Natuurlijk, de normale mensen die slapen dan. Met muziek op het iPodje weer in slaap gevallen totdat de nachtploeg hier besloot om kwart over zes de ochtendcontroles al te doen. Of ik even wakker wilde worden voor bloeddruk, saturatie en wat meer. Wakker...
En wachten op roomservice die om half negen arriveerde. Met koffie. Echt heel belangrijk. Na het ontbijt kwam de vraag van de verpleegkundige of ik mezelf kon wassen. Ja, natuurlijk kan ik dat. Ik heb geen polio, maar een operatie gehad. Ik mocht alleen mijn armen en borstkas wassen, rug en onderbenen deed de verpleegkundige. Nou, dan komt u maar op de bedrand zitten. Geen succes. Alsof ik op een cruiseschip zat dat aan het vergaan was. De hele kamer ging op en neer. Of heen en weer. Dus werd ik gewassen door de een, terwijl de andere me tegenhield. Dat ging vrij redelijk. Het OK-jasje mocht ook uit, want dat had ik nog steeds aan. Of ik kleding bij me had. #blond
"Natuurlijk, in de kast liggen een stuk of 10 poloshirtjes. Kies maar een kleur uit." Ze koos voor lichtblauw. Solidair met de overbuurman die vandaag geopereerd werd en ook een blauw hemd aan had. Ik kreeg ook een onderbroek aan, want ik lag nog steeds naakt aan een catheter. Daarna kwam de vraag of ik even kon gaan staan en kon gaan zitten in een stoel. Dat was makkelijker met het bed verschonen. Ik kreeg weer zuivere lakens want ik lekte wat vocht hier en daar. Dat staan...dat viel een beetje tegen...heel erg zelfs. Dat zitten in een stoel niet, dat was prettig.
Bed opgemaakt en weer liggen. Na een tijdje kwam de dame van de pijnpoli. Charming. Of ik pijn had.
"Nee, ik heb geen pijn."
- "Geeft u eens cijfer tussen nul en 10, waarbij nul geen pijn is en 10 ondragelijk."
Wat begrijpt ze nu niet? Ik heb geen pijn... "Nul".
Erg verbaasd en er werd met een sateprikker links en rechts geprikt of ik wat voelde. Links wel, rechts niet. Conclusie...geen pijn.

Deze charmante dame had net mijn kamer verlaten toen de fysiotherapeute binnenkwam. Midden vijftig, grijs kort haar (want dat is lekker vlug droog), type windjack. Of het type dat nu haar lesbische kant heeft ontdekt. In het weekend een labrador leasen en samen met zelfde type vriendin gaan wandelen. De berg op hier in Nijmegen.
Ze voldeed ook aan het type dat aan kleurentherapie doet..aan rebirthing en earthdancing op zoefiezoefie muziek. Ook deze dame versteld laten staan door mijn oefenapparaat naar de 2500mg te zuigen. Vijf keer achter elkaar...

Terwijl ik nu bezig ben met dit blogje is mijn drain verwijderd. Nu alleen nog infuus (vocht), blaascatheter en infuus morfine. Nog steeds #peace

dinsdag 24 januari 2012

036 - januari 2012

Een dag na de operatie. Dag drie in het ziekenhuis als je die zondagavond meetelt. De assistent-chirurg kwam wel vertellen dat de operatie pas na 14.00 zou plaats vinden. Maar ik moest wel nuchter blijven vanaf middernacht. Redelijk geslapen 's nachts en 's morgens begon dus het lange wachten. Niet bevorderlijk voor de zenuwen. Gelukkig viel een en ander mee en werd ik al om 12.00 opgehaald. Aangekomen in de hobbyruimte van de anaesthesist kreeg ik twee warme dekens. Geen idee waar die voor waren, want echt koud had ik het niet. De bedoeling was dat er drie infusen aangelegd gingen worden. Een normaal, eentje in de polsslagader voor constante bloeddrukmeting en een epiduraal. Het ruggenmerg.na wat klopperdeklop zat het eerste infuus op zijn plaats. Niet echt ideaal, in mijn linkerhand, maar iets beters was er niet. Het polsslagaderinfuus (3 keer woordwaarde) was ook zo gezet. Daarna moest ik gaan zitten, voetjes buitenboord met mijn rug naar de anaesthesist. En daar waren die warme dekens voor. Daar kon ik dan lekker op leunen. Dat maakte het veel aangenamer en dus ook de rekening hoger.  Hij begon te trekken en te duwen tegen mijn ruggenmerg en te tellen. Ook was hij aan het tekenen op mijn rug. De verdoving in het ruggenmerg was gemeen vertelde hij. De rest van de lijn die erin moest was pijnloos. Dat voelde ik wel, maar deed geen zeer. De prik in het ruggenmerg was niet prettig, maar pijn...neuh.
Er werd wat proefvloeistof naar binnen gespoten en ik moest wachten in mijn bed op de pré-ok. Op de radio toepasselijke muziek. My Immortal van Evanesence. Mooi...
Na een kwartiertje kwam meneer de hobbyist terug met een ijzeren hamertje. Dacht dat ie reflexen kwam testen, niet dus. Dit ding was min  50 en werd op mijn torso geduwd om te kijken waar ik wel of geen kou voelde. Het bleek dus helemaal perfect verdoofd te zijn. En ik mocht de OK op. Handje aan de prof. dr. ir. Het hoofd van de maatschap opereerde me zelf. Kaching.
De zuurstof die ik toegediend kreeg via een slangetje in mijn neus werd vervangen door een kapje met Groesbeekse Lucht. Goed poeder. Tijdens de operatie werden er drie gaatjes gemaakt aan de rechterkant, werd mijn rechterlong geklapt en werd zo het "iets" onder mijn hart verwijderd. Op dit moment weet ik nog niet wat het is. Wel is het voorlopig nog goedaardig.
Werd meteen daarna wakker in een ruimte met veel mensen om me heen. De PACU. Zij moesten me stabiel krijgen, wat meteen lukte. Of ik pijn had. Nee. Voelde helemaal niets. Wel lag ik aan nogal wat bewakingsapparatuur links, rechts en boven. En aan de morfine, een drain, een blaascatheter, een ET-lampje op de vinger. Ik werd daar goed gemonitord en had eigenlijk een privé-verpleegkundige die meteen klaar stond als er iets achter me piepte. Bovendien haalde ze ook koffie voor me... Geweldig,
De nacht op de PACU was minder. Ik sliep in rond half een, werd wakker rond een uur of zeven dacht ik. Dat wist ik eigenlijk zeker, omdat ik 6 keer die band van de automatische bloeddrukmeter had gevoeld. Daar lag ik ook aan. Vergeten. Op het hele uur werd er bijna mijn arm afgeknepen. Automatisch. Bloeddruk...mocht mjn arm er daadwerkelijk afgaan waren ze er wel heel snel bij...
Maar het was geen zeven uur...nee...kwart over vier...dus.
Na de artsenronde begreep ik al dat ik weinig meer had te zoeken op de PACU, en werden het aantal slangetjes al vlug minder en mocht ik terug naar zaal. En daar lig ik nu. Aan zuurstof, infuusje met vocht, epiduraal infuus morfine, blaascatheter en een thoraxdrain #peace

woensdag 21 december 2011

035 - 2011 deel 2

De volgende controle op oncologie was in mei. En die ging ik met vertrouwen tegemoet. Ik was inmiddels al “ver” over de helft van de remissie. Dat wilde niet zeggen dat het thuis van een leien dakje ging. Integendeel. Mijn vrouw (Anja) kreeg eind maart twee herseninfarcten. Ze kon op dat moment niet meer lopen, en bijna niet meer praten. Met als gevolg een erg zwaar revalidatietraject. Fysiotherapie, ergotherapie, logopedie, maatschappelijk werk, gesprekken met een psychologe. Thuis waren de nodige aanpassen nodig, Beugels in douche en toilet, een verhoogd toilet, een tweede trapleuning…
Met mij ging in mei alles goed en kon mijn aandacht volledig op Anja richten door iedere keer mee te gaan naar het revalidatiecentrum, controles bij de neuroloog, de Arboarts en meer. Mijn volgende controle zou in november zijn. No problemo

In november kreeg ik last van pijn in de buik en een drukkend gevoel op mijn nieren. Maar omdat ik toch binnen een week of twee richting Nijmegen moest ondernam ik geen actie via de huisarts of door mijn afspraak wat te vervroegen. Met Anja ging het beter. Ze kon weer redelijk praten, wel “verstoord” maar iedereen (bijna iedereen) begreep haar. Ook lopen ging weer zonder rollator of krukken. Wel met aangepaste schoenen en een beugel, maar we liepen weer.
Aangemeld bij onco, rode kaart in de blauwe bak. Resultaat buisje of 6 bloed. Mijn oncologe vroeg meteen aan Anja hoe het ging. Ik had haar in mei een en ander verteld en zij had dat genoteerd in mijn dossier. Pas na een hele tijd kreeg ze in de smiezen dat ik er ook was en ik vertelde over mijn pijnklachten. Dat zou best wel eens psychisch kunnen zijn, vanwege de situatie thuis, vertelde ze. Het kan natuurlijk ook zijn dat er een tumor zit. Na wat luisteren, kloppen en duwen besloot ze om een CT scan aan te vragen en nog wat bloed af te laten nemen om te laten controleren op ongeveer alles. Er was geen wachtlijst bij afdeling Radiologie dus ik zou binnen een week of twee hooguit aan de beurt zijn. Zo gauw ik de oproep voor de CT had moest ik een afspraak maken bij oncologie. Er was ongeveer een week nodig om hem te beoordelen. De oproep viel het einde van de week al binnen voor de dinsdag erna. En omdat ik al meerdere keren een CT had gehad wist ik wat er ging gebeuren. Uurtje van te voren aanwezig. Contrastvloeistof naar binnen werken, infuusje voor contrastvloeistof, twee keer door het apparaat en klaar is Ton.
Behalve vandaag. Het infuus wilde er niet in. Ook niet bij de tweede verpleegkundige en de arts die er toen bij werd gehaald lukte het ook niet. Hij besloot de CT dan maar zonder contrast te laten doen. En ik had me nog wel zo verheugd op die contrastvloeistof.

Een dag voor mijn eigenlijke afspraak belde mijn oncologe. Ze had nieuws. Mijn buik, buikholte, nieren en lever waren schoon. Dat betekende niet dat ik geen pijn kon hebben. Maar de CT-scan kon dar geen uitleg over geven. Gelukkig…geen nieuwe tumor. Maar…weer een maar…er zit iets tussen je longen. Iets dat er vorig jaar niet zat. Fuck.
Ze stelde voor de afspraak voor morgen te cancelen en een PET scan aan te vragen. Wist ik ook al wat dat inhield. Ongeveer hetzelfde dan een CT-scan, maar iets kleinere ruimte en het duurt wat langer. 90 minuten langer ongeveer. En je mag niet bewegen, dus word je gefixeerd. Mooi woord voor vastbinden. Ook hier zou ik automatisch een afspraak voor krijgen en een afspraak maken bij onco een week na de scan. Fuck. Fuck.

Ook dit ging vrij snel en binnen een week mocht ik me melden op de afdeling Nucleaire Geneeskunde. Er was inmiddels bekend dat ik moeilijk te prikken ben (pop upje) en dus werd ik vrij snel geroepen om een infuus te laten prikken. Daar moest deze keer radioactief spul doorheen. Nodig om alles op de PET mooi zichtbaar te maken. Kan verder helemaal geen kwaad, heeft een vrij lage straling. Alleen is de eerste urine na de scan lichtgevend groen/geel van kleur. Beetje merkstift-kleurtje. Kan verder geen kwaad, lost vanzelf op.
Nadat het radioactief goedje was ingebracht was het de bedoeling dat ik een uur zo stil mogelijk bleef liggen. Dat kan ik wel. Normaal gesproken. Geen probleem. Anders wordt het als ze je ook een plasmiddel toedienen via dat infuus. De bedoeling was om het een half uur vol te houden. 12 minuten. Langer ging dus echt net. Toen weer na 30 minuten…en vlak voor de scan nog maar even. De scan verliep probleemloos en na 90 minuten moesten ze me wakker maken.

Een dag voor de afspraak weer een telefoontje van oncologie. Geen idee. Volgens de scan was het niet kwaadaardig maar we weten niet wat het is en we gaan nog overleggen deze week. Wel gaan we het aantal controles verhogen naar een keer per drie maanden en elk half jaar maken we een CT-scan. Als er iets uit het overleg komt hoor je het nog voor de kerstdagen.
Fuckerdefuck...

Een week later telefoon van oncologie. De maatschappen oncologie, longziekten, neurologie en cardiologie hadden vergaderd. Opnieuw alle scans bekeken van 2010 en tot de ontdekking gekomen dat het hele kleine puntje dat niets kon zijn behalve een klein beetje kalkafzetting, nu de grootte had van een flinke erwt. En het zit precies voor je hart, achter je borstbeen. En we gaan het er uit halen. En dat wordt geen prettige operatie… Dat niet prettig klonk als een déjà vu. Dat had ze een keer eerder verteld. Bij mijn gastroscopie. Dat was ook niet prettig. Understatement.
“Niet prettig?” Nou is een operatie nooit prettig, maar als er van te voren als gewaarschuwd wordt…

- “De thoraxchirurg gaat je borstbeen breken. In januari….”